Cuidados paliativos pediátricos: as crianças que ficam sem resposta
Atualizado: há 14 horas
Uma criança com doença grave pode precisar de cuidados paliativos durante meses ou anos. Pode continuar a frequentar a escola, brincar, conviver com os irmãos e fazer tratamentos para controlar a doença. Precisar de cuidados paliativos não significa que a morte esteja próxima. Significa que a criança e a família enfrentam uma situação clínica que exige acompanhamento especializado, controlo de sintomas e apoio continuado.
Em Portugal, esse acompanhamento não chega a todas.
Cuidados Paliativos Pediátricos
A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos alertou para uma cobertura muito insuficiente, estimando que entre 85% e 90% das crianças com necessidades paliativas não têm acesso efetivo.
O direito à saúde está reconhecido na Constituição e na legislação portuguesa.
A Convenção sobre os Direitos da Criança determina que os Estados devem procurar assegurar o acesso das crianças aos serviços de saúde necessários. Entre o reconhecimento desses direitos e a realidade das famílias existe uma distância que pode ser particularmente grave quando a criança vive com doença complexa.
A associação dos cuidados paliativos aos últimos dias de vida continua a dificultar a compreensão da sua finalidade. Nos adultos, essa ideia já é redutora. Nas crianças, pode ser especialmente prejudicial. Destinam-se a prevenir e aliviar o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual associado a doenças graves ou potencialmente fatais. Podem começar no momento do diagnóstico e decorrer em simultâneo com tratamentos dirigidos à doença.
Uma criança com doença neurológica progressiva, malformação congénita grave ou doença oncológica pode beneficiar mesmo quando a sobrevivência não está limitada a um período curto. Pode significar controlar a dor persistente, tratar dificuldades respiratórias, melhorar a alimentação, acompanhar alterações do sono ou ajudar os pais a compreender decisões clínicas complexas. Pode envolver apoio psicológico, acompanhamento social e preparação de respostas para agravamentos. A Organização Mundial da Saúde reconhece que devem abranger a criança e a família, começando quando a doença é diagnosticada e continuando independentemente da realização de tratamentos específicos.
Num comunicado de 9 de outubro de 2026, a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos apresentou uma estimativa preocupante: entre 85% e 90% das crianças que necessitam destes cuidados em Portugal não têm acesso. O número exige uma leitura cuidadosa. Não significa que todas estejam completamente privadas de assistência médica. Algumas são acompanhadas por pediatras, médicos de família, serviços hospitalares ou equipas de outras especialidades.
A questão é saber se recebem os cuidados paliativos especializados de que necessitam, com continuidade, articulação entre profissionais e capacidade de resposta fora dos momentos de internamento. Uma criança pode ter consultas regulares num hospital e, ainda assim, não dispor de uma equipa que ajude os pais a controlar sintomas difíceis em casa. Pode ter acesso a medicamentos, mas não a um acompanhamento psicológico especializado. Pode receber tratamento para a doença principal, enquanto as necessidades sociais e emocionais da família permanecem praticamente sem resposta.
Quando uma criança vive com uma doença grave, a organização da família altera-se profundamente. Os horários passam a depender de consultas, tratamentos, medicamentos e deslocações. Um dos pais pode reduzir a atividade profissional ou deixar de trabalhar.
Os irmãos podem ver rotinas modificadas. As despesas aumentam, mesmo quando os tratamentos principais são assegurados pelo Serviço Nacional de Saúde. Em determinadas situações, a casa transforma-se num espaço onde se prestam cuidados complexos.
Os pais aprendem a administrar medicamentos, utilizar equipamentos, reconhecer sinais de agravamento e responder a situações que anteriormente desconheciam. Podem ter de tomar decisões urgentes, por vezes durante a noite, sem apoio profissional imediato.
A preocupação com a saúde da criança acompanha tarefas comuns, como preparar refeições, levar outros filhos à escola ou organizar o trabalho. Uma equipa que conhece a criança e a família consegue antecipar problemas, ajustar tratamentos e esclarecer dúvidas. Também pode evitar deslocações hospitalares desnecessárias, quando a situação clínica permite uma resposta segura em casa. Mas o apoio domiciliário não deve ser confundido com uma transferência de responsabilidades do Estado para os pais.
A família participa porque conhece a criança e está presente na sua vida. Não deve ser obrigada a substituir, por falta de alternativas, profissionais de saúde especializados.
A proximidade dos serviços tem uma importância particular. Uma consulta hospitalar distante pode representar várias horas de viagem para uma criança com dor, fadiga, dificuldades respiratórias ou mobilidade reduzida.
Para a família, implica despesas, ausências ao trabalho e reorganização dos cuidados aos restantes filhos. A existência de equipas especializadas nos grandes centros urbanos não resolve as necessidades de quem vive longe desses hospitais. Portugal apresenta diferenças territoriais na distribuição de profissionais, serviços e recursos.
Uma criança que vive no interior deve poder beneficiar de acompanhamento adequado sem depender permanentemente de deslocações a Lisboa, Porto ou Coimbra. Isso pressupõe profissionais com formação, meios de comunicação entre serviços e capacidade de intervenção no domicílio.
A telemedicina pode ajudar a acompanhar determinadas situações, mas não substitui uma visita quando é necessária uma avaliação presencial ou uma intervenção clínica.
Uma doença grave altera a vida de toda a família, embora nem sempre de maneira visível.
Os irmãos podem sentir preocupação, medo, tristeza ou dificuldade em compreender o que está a acontecer. Alguns assumem responsabilidades para as quais ainda não têm maturidade. Outros evitam falar dos próprios problemas porque percebem que os pais estão concentrados na criança doente.
A escola pode identificar alterações de comportamento, dificuldades de concentração ou isolamento. Mas nem sempre dispõe de informação ou recursos para responder. Também os pais podem precisar de apoio psicológico, orientação social e períodos de descanso. O cansaço acumulado não resulta apenas de tarefas físicas. Resulta da vigilância permanente, da incerteza e da dificuldade em manter uma vida familiar minimamente previsível. Os cuidados de descanso do cuidador, quando disponíveis e clinicamente adequados, permitem que os pais recuperem forças sem comprometer a segurança da criança.
A Convenção sobre os Direitos da Criança reconhece o direito de as crianças exprimirem livremente a sua opinião sobre assuntos que lhes dizem respeito, de acordo com a idade e a maturidade. A criança não deve ser tratada apenas como destinatária passiva de decisões tomadas pelos adultos. Sempre que possível, deve receber explicações adaptadas à sua compreensão e participar nas escolhas que afetam a sua vida. Isso pode envolver decisões aparentemente simples, como o momento de realizar determinados procedimentos, a forma de controlar sintomas ou as atividades que deseja manter. Em situações mais complexas, a participação exige acompanhamento cuidadoso dos profissionais e dos responsáveis parentais.
O interesse superior da criança deve orientar as decisões, mas não pode ser utilizado como fórmula abstrata que dispense a escuta da própria criança. Uma criança pode recear um procedimento, sentir falta dos amigos, preocupar-se com os pais ou desejar regressar à escola.
Doenças graves não respeitam horários administrativos. A dor pode agravar-se durante a noite. A dificuldade respiratória pode surgir ao fim de semana. Os pais podem precisar de orientação urgente quando a equipa habitual não está disponível.
A ausência de mecanismos claros de contacto e resposta aumenta a insegurança. Nem todas as situações exigem deslocação imediata de um profissional especializado. Algumas podem ser resolvidas com orientação clínica adequada, articulação com serviços de urgência ou intervenção de equipas locais. É essencial que exista um plano conhecido por todos, que identifique sintomas que exigem atenção, medicamentos disponíveis, contactos a utilizar e procedimentos em caso de agravamento. A articulação entre serviços evita que a família tenha de repetir constantemente a história clínica ou explicar decisões já discutidas. Sem coordenação, o sistema pode oferecer múltiplas consultas e, simultaneamente, deixar as necessidades fundamentais sem resposta.
A expansão depende de recursos humanos, mas não apenas do número de médicos. As equipas exigem competências de diferentes áreas, incluindo medicina, enfermagem, psicologia e serviço social. Conforme as necessidades, podem envolver fisioterapia, nutrição, terapia ocupacional e outros profissionais.
As doenças pediátricas apresentam características distintas das doenças habitualmente acompanhadas em adultos. As doses de medicamentos, a avaliação de sintomas, a comunicação com crianças de diferentes idades e o acompanhamento dos pais exigem uma preparação específica.
Uma equipa pode acompanhar a mesma criança durante anos. Conhece os seus hábitos, a sua personalidade e a evolução da doença. Essa proximidade melhora a compreensão das necessidades, mas exige igualmente apoio aos próprios profissionais, expostos a situações emocionalmente difíceis. Criar serviços sem assegurar equipas estáveis pode produzir cobertura apenas formal. O número de unidades existentes é um indicador relevante, mas a capacidade real depende da composição, dos horários, da distribuição territorial e do número de crianças que as equipas conseguem acompanhar.
A Constituição reconhece o direito à proteção da saúde. A Lei de Bases da Saúde estabelece princípios de acesso, qualidade e equidade que devem orientar o Serviço Nacional de Saúde.
A Lei n.º 52/2012, de 5 de setembro, criou a Rede Nacional de Cuidados Paliativos. A legislação constitui uma base necessária, mas não garante automaticamente que os serviços estejam disponíveis. Entre a aprovação de uma lei e a prestação efetiva existem decisões de financiamento, contratação, formação, organização e avaliação. Nos cuidados pediátricos, importa considerar a especificidade das crianças e a articulação com serviços de pediatria.
O Estado não cumpre integralmente a sua responsabilidade apenas por reconhecer um direito. Tem de criar condições para que o direito possa ser exercido. Isso não significa que todos os hospitais devam oferecer exatamente os mesmos serviços. Significa que o sistema deve assegurar respostas proporcionais às necessidades, independentemente da região ou da condição económica da família. Uma família que vive longe de um centro especializado pode precisar de maior apoio domiciliário e de transporte. Uma criança com necessidades particularmente complexas pode exigir acompanhamento mais frequente.
A estimativa de entre 85% e 90% sem acesso é um sinal de alerta. Mas a política pública precisa de informação mais detalhada para definir prioridades. Quantas crianças necessitam efetivamente destes cuidados em Portugal? Quantas estão identificadas? Quantas recebem acompanhamento especializado? Qual é o tempo de espera? Que regiões apresentam maiores dificuldades? Quantas famílias dispõem de apoio domiciliário?
Sem informação consistente, torna-se difícil perceber se os recursos estão a chegar às crianças com maiores necessidades. Também é necessário distinguir diferentes níveis de cuidados. Algumas situações podem ser acompanhadas por equipas de pediatria com formação paliativa, enquanto outras exigem intervenção especializada mais intensiva.
A avaliação não pode limitar-se à contagem de consultas ou profissionais contratados. Deve considerar o controlo de sintomas, a continuidade assistencial, a satisfação das famílias e a capacidade de evitar sofrimento que poderia ser prevenido.
Uma criança pode viver vários anos com doença grave. Durante esse período, continua a precisar de educação, relações afetivas, brincadeira, descanso e participação na vida familiar. Quando os sintomas estão controlados, pode conseguir regressar à escola, passar tempo com amigos ou participar numa atividade familiar. Quando a situação clínica se agrava, pode precisar de cuidados mais intensivos e maior proximidade dos profissionais. Não existe uma única forma de viver uma doença grave. Também não existe uma solução que sirva todas as crianças e famílias. Por isso, os cuidados exigem planos individualizados, comunicação permanente e respeito pelas circunstâncias de cada caso.
Portugal dispõe de profissionais e serviços com experiência. O problema não é a inexistência absoluta de conhecimento. É a distância entre as necessidades estimadas e a capacidade de acompanhamento efetivamente disponível.
A formação de equipas, a organização territorial, a integração com a pediatria e o reforço do acompanhamento domiciliário não produzem resultados duradouros através de medidas isoladas. Também não basta anunciar novas estruturas sem conhecer a sua capacidade operacional. A expansão deve ser acompanhada por avaliação pública, financiamento adequado e mecanismos que permitam às famílias saber onde procurar ajuda.
Os direitos das crianças não podem depender da capacidade dos pais para encontrar contactos, insistir junto de diferentes instituições ou suportar despesas adicionais. Uma família que enfrenta doença grave já tem responsabilidades suficientemente exigentes. Não deveria ter de assumir também a tarefa de construir, por iniciativa própria, a rede de cuidados de que a criança necessita.
O acesso a cuidados paliativos pediátricos não elimina a gravidade da doença nem garante que todos os sintomas possam ser controlados. Mas pode reduzir o sofrimento, apoiar decisões difíceis e permitir que a criança viva com maior conforto e segurança. Uma criança não deve precisar de estar nos últimos dias de vida para ter direito ao alívio do sofrimento.
Fontes institucionais
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